14. 11. 2024
Potýkáte se vy nebo vaši blízcí s nějakým onemocněním a máte pocit, že jste v tom docela sami? Možná tomu tak není. Zjistěte, zda se na danou chorobu nesoustředí nějaká pacientská organizace.
Cíle pacientských organizací
Pacientské organizace jsou neziskové společnosti, které se soustředí na pacienty a na osoby, které o ně pečují. Jednotlivé pacientské organizace se od sebe mohou lišit svým posláním, obecně lze však říci, že si kladou za cíl především:
- Informovat pacienty a veřejnost o daném onemocnění
- Pomoci pacientům překonat strach z jejich onemocnění, naučit je s onemocněním žít
- Umožnit kontakt a předávání zkušeností a rad – různé organizace pořádají například setkání pacientů, pečujících či pozůstalých
- Pomoci pacientovým rodinným příslušníkům, blízkým osobám a pečujícím – poradit, jak s nemocným zacházet, jak s ním jednat, jak o něj pečovat, čím mu pomoci
- Poskytnout sociální podporu a pomoci se zorientovat v systému sociální péče
- Nabídnout kontakt s odborníky, umožnit pacientům přístup k odborným informacím, odborníky spojovat s jejich pacienty, a to i v uvolněnější a méně formální atmosféře
Rozdíly ve velikosti i zaměření
Existuje relativně velké množství různých pacientských organizací – od malých lokálních, které sdružují například pacienty s určitým onemocněním v jedné menší oblasti, až po velké organizace, které sdružují například osoby v rámci celého státu či kontinentu.
Organizace se také liší svým zaměřením – mohou se soustředit pouze na jedno konkrétní onemocnění, například roztroušenou sklerózu, Alzheimerovu chorobu či AIDS. Jiné organizace mají naopak mnohem širší záběr. Existují společnosti, které sdružují kupříkladu osoby s plicními nemocemi, s revmatickými chorobami, se vzácnými onemocněními, se srdečně-cévními nemocemi nebo s obtížemi s duševním zdravím.
V poslední době se také zvyšuje počet online pacientských komunit, které jsou mimo jiné často využívány i k různým diskusím a sdílení zkušeností.
Pokud o to má daná pacientská organizace zájem, může také podat žádost o zapsání do Seznamu pacientských organizací Ministerstva zdravotnictví ČR. V případě, že splňuje zákonem dané podmínky, je pak zveřejněna na webových stránkách ministerstva. K nasměrování pacientů na správnou organizaci pak slouží rozcestník.
Pomyslnou střechou pro jednotlivé organizace je Národní asociace pacientských organizací (NAPO).
MUDr. Vlasta Buchmüllerová
Zdroje:
www.eu-patient.eu/Members/what-is-a-patient-organisation/
www.eu-patient.eu/Members/what-is-a-patient-organisation/types-of-patient-organisations/
mzd.gov.cz/pacientske-organizace/
pacientskeorganizace.mzcr.cz/index.php?pg=hledam-organizaci--databaze
Schvalovací číslo: CV-CZ-2400010
