Pacientské organizace hrají důležitou roli při léčbě různých nemocí. Snaží se hlavně podporovat nemocné a jejich blízké. Výjimkou není ani spolek Diagnóza FH, který sdružuje lidi s familiární hypercholesterolemií a jejich rodiny.
Nezávislá organizace pro pacienty s vrozenou vysokou hladinou cholesterolu vznikla v roce 2014 a její cíl je jasný – pomáhat těmto nemocným, kterých je v České republice asi 20 tisíc. V čem přesně pomoc spočívá?
- Pacienti mohou sdílet svoje zkušenosti s nemocí a léčbou.
- Mají přístup k praktickým informacím ohledně správné životosprávy.
- Dozvídají se novinky v léčbě familiární hypercholesterolemie.
- Členové se mohou účastnit spolkových schůzek a dalších akcí.
- K dispozici jsou i diskuzní fóra a mnoho informací o nemoci.
Hájí zájmy pacientů
Spolek Diagnóza FH vznikl na popud České společnosti pro aterosklerózu a projektu MedPed, který v ČR koordinuje péči o pacienty s familiární hypercholesterolemií. Nedílnou součástí aktivit spolku je i osvětová a vzdělávací činnost. Spolek se soustředí především na:
- poskytování praktických rad i odborných informací o FH,
- zprostředkování komunikace mezi nemocnými,
- hájení zájmů pacientů na úrovni zdravotní politiky a komunikace se zdravotními pojišťovnami.
Jak se stát členem
Členství ve spolku Diagnóza FH je zdarma a je k dispozici všem lidem s familiární hypercholesterolemií a jejich rodinám i přátelům. Přihlášku můžete vyplnit na internetových stránkách spolku. Kromě členství můžete zažádat také o odběr novinek formou newsletteru a mít tak automaticky přístup k nejnovějším informacím.
Kromě účasti na spolkových schůzkách a možnosti podílet se na plánování aktivit spolku získáte přístup na množství akcí Diagnózy FH. Příkladem je benefiční galavečer. Výtěžek z dobrovolného vstupného je určen na organizaci setkání spolku a podporu různých vzdělávacích projektů na téma cholesterol.
(pak)
Zdroj:
www.diagnozafh.cz